/ Forside/ Interesser / Helbred / Andet helbred / Spørgsmål
Login
Glemt dit kodeord?
Brugernavn 

Kodeord  


Reklame
Top 10 brugere
Andet helbred
#NavnPoint
Nordsted1 10501
ans 6072
dova 5326
katekismus 3590
HelleBirg.. 3068
CLAN 2619
miritdk 2300
refi 2280
piaskov 2118
10  transor 1971
epilepsi
Fra : Tilde38
Vist : 1081 gange
100 point
Dato : 14-05-10 10:31

Nogen her der har juvenil myoklon epilepsi inde på livet.. Måske et barn eller en teenager der har det?

 
 
Kommentar
Fra : granner01


Dato : 14-05-10 10:45



Du ved sikkert en masse selv, men til andre der er interesserede så kan der læses lidt her.

Jeg synes det er vigtigt at folk ved noget om epilepsi.

http://www.epilepsi.dk/Fakta-om-epilepsi/Epileptiske-syndromer/Juvenil-Myoklon-Epilepsi.aspx

Kommentar
Fra : Tilde38


Dato : 14-05-10 11:03

Granner.. Jeg forsøger jo selvfølgelig at sætte mig godt ind i tingene, men det er så nyt for mig endnu. Jeg håber lidt at høre fra nogen som lever i en hverdag med sygdommen. Min teenage dreng på 14 har lige fået det konstateret i fredags og som mor er man lidt på herrens mark og føler bare slet ikke at der kommer "normale tilstande" igen.

Kommentar
Fra : granner01


Dato : 14-05-10 12:01



Jeg har selv taget mig at et par epileptikere, men de havde kramper. Din søn får en almindelig normal hverdag for han lærer at leve regelmæssigt, så sammen med medicin kan han helt undgå at være syg.
Jeg kan godt forstå at du er fortvivlet, det ville jeg også være. Men de mennesker med epilepsi jeg kender de har ingen problemer. Og de nye typer medicin hjælper rigtig godt.

Kommentar
Fra : granner01


Dato : 14-05-10 12:16



Der er mere at læse her og som jeg ser det så er en af de milde former din dreng har.

http://www.epilepsiforeningen.dk/epilepsisider/syndromer.htm

Kommentar
Fra : Tilde38


Dato : 14-05-10 13:03

Jeg håber og tror også på at den medicin han har fået og lige er startet op på, er den der vil virke for ham, men en mors bekymringer er jo desværre ikke til at gøre så meget ved i starten af forløbet

Kommentar
Fra : Nordsted1


Dato : 14-05-10 13:13



Tilde38... jeg føler med dig, der er ikke noget som når ens børn bliver syge


Jeg synes du skulle melde dig ind i Dansk Epilepsiforening, der er et samtale forum, hvor du møder ligestillede

http://www.epilepsiforeningen.dk/

Jeg håber/ønsker for dig og din dreng, at medicinen bliver så hurtigt vekreguleret, at i kan få en normal dagligdag igen

Kommentar
Fra : Tilde38


Dato : 14-05-10 13:23

Jeg har talt med epilepsiforeningen og melder mig osse ind.. Nej det er netop det at ens barn er syg og at det lige nu for mig ser helt håbløst ud. Han tager det heldigvis pænere end sin mor og mener hun er et gammelt overpylret fjols

Kommentar
Fra : Nordsted1


Dato : 14-05-10 13:51



Citat
Han tager det heldigvis pænere end sin mor og mener hun er et gammelt overpylret fjols



Det lyder helt almindeligt meen han kan jo også mærke hvordan han har det... og han tænker måske heller ikke så langt ud i fremtiden som du gør?? Du tænker vel sagtens kørekort, arbejde, børnebørn, uheld ude i trafikken osv, sådan tænker sønnen ikke, han tænker mere i nuet

Vi forældre vil altid være urolige for vores børn, og det gør det bestemt ikke nemmere når de så også får en kronisk sygdom... men det skal nok gå.. og det bedste for dig er at få snakket med nogle som kender til sygdommen.. så ideen med at skrive her på kandu, er go' nok, men det virker ikke som om der er nogen lige ved tastaturet nu du har brug for det, så se om der ikke er mere held på epilipsiforeningens forum

Kommentar
Fra : granner01


Dato : 14-05-10 14:14



Tilde

Den ene af mine sønner blev alvorlig syg af Astma da han var 8 måneder, så jeg har levet med et sygt barn til han blev 15 år. Han har været indlagt mange gange, ligget i ilt/tågetelt. Og ja en mors bekymringer er meget værre end barnets. Men man lærer at leve med det, og det hjælper gevaldigt at man kan snakke med barnet.
Jeg ved ikke hvor meget det hjalp mig at snakke med andre, men en ting hjalp mig. Lægen på sygehuset sagde til mig at jeg altid skulle have blok og blyant liggende fremme. Der skulle jeg skrive alle de spørgsmål der opstod i løbet af dagene ned og så skulle jeg tage den blok med til lægen/sygehus næste gang. Det var den bedste hjælp jeg kunne få.

Kommentar
Fra : Tilde38


Dato : 14-05-10 15:31

jeg ved godt jeg ikke er den eneste i verden og tak for jeres råd...

Kommentar
Fra : Nordsted1


Dato : 14-05-10 15:40




Citat
jeg ved godt jeg ikke er den eneste i verden og tak for jeres råd...


Det er jo en ringe trøst, lige i situationen... håber du kan finde nogle med erfaringer, så du kan blive beroliget

Kommentar
Fra : granner01


Dato : 14-05-10 15:47



Det var nu mest det med at skrive alle spørgsmål ned og få svar af en læge. Det var det vigtigste i det jeg skrev. Det vil hjælpe dig til at formulere spørgsmål og få et kvalificeret svar fra en læge. Samtidig opstår der nye spørgsmål og næste gang får du svar på det.

Accepteret svar
Fra : Thomas.Haugaard

Modtaget 100 point
Dato : 14-05-10 16:54

Har haft epilepsi siden jeg var 13 blandt andet den epilepsi form du nævner kombineret med to andre efter hvad de kloge hoveder siger.

Ved godt det er svært men det bedste mine forældre gjorde for mig var at behandle mig 100 % som jeg ikke havde epilepsi.

indtil jeg ved hjælp af den rette medicin blev anfaldsfri i en alder af 20 var der ikke sat nogen begrænsninger for mig og når jeg havde anfald lagde jeg jo kun mærke til at jeg havde hovedpine bagefter (jeg får grand mal anfald med kramper)

Jeg festede, drak, dyrkede extrem sport kort sagt der var ikke noget jeg ikke gjorde pga af epilepsien og det gav mig en god og normal ungdom. Efterfølgende har mine forældre jo så fortalt hvor nervøse de indimellem var når jeg f.eks. sejlede alene men omvendt hvis de havde insisteret på at være med og jeg siddende på kanten havde fået et anfald og var droppet i så havde de nok alligevel ikke kunne forhindre en krampene person i at drukne. Skulle de have holdt mig væk fra vand ?

Men tænk først og fremmest på at det gør ikke ondt på din søn og det eneste der er sket med mig er brækkede næser og hudafskrabninger.

Jeg har kørekort til det meste dog ikke erhverv må gerne køre maskiner på offentlig vej med egenvægt på over 42 tons men må ikke køre en taxa.

Kan ikke få pilot certifikat

Men har diverse dykkercertifikater.

Hvis du synes i ikke får nok lægelig hjælp så sørg for at blive henvist til epilepsi hospitalet Filadelfia i Dianalund man kan henvises fra hele landet og det er gratis og de dygtigste læger på området arbejder der.

Husk din dreng er ikke syg han har en neurologisk lidelse.



Kommentar
Fra : granner01


Dato : 14-05-10 17:31



Thomas det var flot skrevet og vi er helt enige i at drengen ikke er syg, han har bare en lidelse som kræver behandling.

Og moderen vil få det bedre med oplysning om behandlingsmulighederne.
Og sønnen vil få det bedre hvis moderen ikke er nervøs for ham og forsøger at begrænse ham.

Men kors hvor er det svært som mor.

Kommentar
Fra : Nordsted1


Dato : 14-05-10 18:06



Jeg siger som granner01... Flot skrevet Thomas


Citat
Efterfølgende har mine forældre jo så fortalt hvor nervøse de indimellem var når jeg f.eks. sejlede alene men omvendt hvis de havde insisteret på at være med og jeg siddende på kanten havde fået et anfald og var droppet i så havde de nok alligevel ikke kunne forhindre en krampene person i at drukne. Skulle de have holdt mig væk fra vand ?


Der er vi forældre jo langt fra ens, jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvordan dine forældre ville have haft det, hvis det var gået galt... jeg ville ikke have givet dig lov til at være i en båd alene, men det var jo dine forældres afgørelse, ... min x-svigerdatter har f.eks fået forbud af lægen til at tage kørekort pga. epilepsi, mon din læge synes det var ok at du var alene på vandet, hvis der skulle "kørekort" til en båd.... Nå det var nu ikke for at male fanden på væggen, blot en betragtning, over hvor forskellige vi forældre er


Kommentar
Fra : Thomas.Haugaard


Dato : 14-05-10 21:54

Min far var min læge så man må regne med at han var orienteret.

Men det korte af det lange var at de ikke mente at de kunne beskytte mig mod livet uden at fratage mig muligheden for at leve det og det er jeg i dag utroligt glad for.

Jeg har oplevet rigtig mange sygeliggjorte børn, børn der fejlede en smule men som med overpylrene forældre kommer til at betragte sig selv som noget særligt og derfor aldrig får et normalt socialt liv.

Man vil også se at blandt andet epilepsi foreningen anbefaler at man skal leve et fuldstændigt normalt liv.

At besvime eller få en absence en gang om måneden eller noget i den omegn er faktisk til at leve med. Med den epilepsi form der er nævnt er det også efterhånden som man bliver øvet, til at forudse hvornår der er forøget risiko for anfald.

Forøvrigt med hensyn til at passe på. Min grand kusine havde også epilepsi men levede betydeligt mere beskyttet end mig. Hun var en søndag taget i svømmehallen i den offentlige åbningstid og hendes far var taget med for at passe på hende (hvad min ikke ville have kunne finde på)

Pludselig får hun et anfald i vandet og pga af kramper trækker hun med det samme vand ned i lungerne, der går sandsynligvis minutter inden hun bliver opdaget og det er ikke muligt at genoplive hende. Ulykker kan ske lige meget hvor godt man passer på sine børn.

Pas på i ikke berøver dem retten til barndom og ungdom i en misforstået omsorg. Det hjælper ikke jeres børn at de kan mærke at i er bekymret tværtimod, i gør dem en bjørne tjeneste.

Kommentar
Fra : Nordsted1


Dato : 14-05-10 22:30




Citat
Pas på i ikke berøver dem retten til barndom og ungdom i en misforstået omsorg. Det hjælper ikke jeres børn at de kan mærke at i er bekymret tværtimod, i gør dem en bjørne tjeneste.


Thomas jeg forstår til fulde hvad du mener, men når man har meget alvorligt syge børn, så er det altså meget nemmere at skrive end føre ud i livet... ps de er næsten alle raske nu

Kommentar
Fra : Thomas.Haugaard


Dato : 14-05-10 22:57

Har heller ikke prøvet at påstå at det er let at have børn, har selv to.

Men man skal bare hele tiden prøve at være opmærksom på om nu ens omsorg, givet i bedste mening, nu også er til barnets bedste.



Kommentar
Fra : granner01


Dato : 14-05-10 23:05



Thomas har ret, jeg lod min søn gøre alt det han ville, han kom selv ind når han ikke kunne få vejret, men han vidste at der der medicin lige her og nu. Så han var ikke bange. Og han lod sig ikke begrænse. Han gik endda til klarinetspil for at lære at trække vejret optimalt.

Kommentar
Fra : Nordsted1


Dato : 14-05-10 23:42



Granner01

Citat
Han gik endda til klarinetspil for at lære at trække vejret optimalt.


Min datter gik også til blok/tværfløjte og folkedans da hun havde det værst, men det er ikke den samme farer som ved at være ved vandet, man kan jo altid have noget medicin med

Citat
Men man skal bare hele tiden prøve at være opmærksom på om nu ens omsorg, givet i bedste mening, nu også er til barnets bedste.


Vi forældre gør jo altid tingene i den bedste mening, men jeg ville aldrig turde lade et barn være ved vandet, hvis jeg ikke var 110% sikker på at det var forsvarligt, der er så mange andre udfoldelsesmuligheder

Kommentar
Fra : Thomas.Haugaard


Dato : 15-05-10 01:22

nu snakker vi om en teenager

Kommentar
Fra : Nordsted1


Dato : 15-05-10 08:25



Yes, jeg ved godt vi snakker teen-agere, men hvis de ikke kan tage vare på sig selv, er alderen underordnet - altså i vand situationen -ikke generelt, for selvfølgelig skal de da have lov at være teen-agere i fred

Kommentar
Fra : granner01


Dato : 15-05-10 21:07



Man er nødt til at give slip på sine børn, også selv om de er syge eller har et hadicap. Det er svært, men de kar krav på at dumme sig, at lave fejl, for det er det de lærer af. De skal leve med deres sygdom/handicap og vi kan ikke lære dem hvordan de gør det. Det må de finde ud af selv. Vi kan snakke med dem, men som sagt lade dem selv finde ud af så meget som muligt.

Kommentar
Fra : Nordsted1


Dato : 15-05-10 23:40



Granner01... hvor har du ret, men indtil de er 18 år så er jeg bestemmeren dvs. vi snakker om tingene, men synes jeg noget ikke er i orden, så er det mig der bestemmer, og nej jeg vil ikke have at et epilisibarn tager i svømmehallen/alene ud i en båd, så kan i sige jeg er hysterisk, men det kan jeg godt leve med, men jeg kan ikke leve med at et af mine børn drukner, fordi barnet skal have lov selv at bestemme

Kommentar
Fra : Thomas.Haugaard


Dato : 17-05-10 08:07

Det har jo intet at gøre med selv at bestemme men at få lov til at føle sig normal.



Kommentar
Fra : granner01


Dato : 17-05-10 17:12


Unge vil gerne være som de andre unge og det skal de da have lov til. Jeg fik selv lov til at leve mit eget yngdomsliv, støttet og med hjælp hvis jeg bad om det. Og det har mine børn også fået lov til.

Godkendelse af svar
Fra : Tilde38


Dato : 19-05-10 21:10

Tak for svaret Thomas.Haugaard. Bedre kan det vist ikke siges...

Kommentar
Fra : Tilde38


Dato : 19-05-10 21:14

Desværre skal jeg diskutere med ham om han vil spise sin medicin eller ej.. Og til trods for mange krampeanfald her i starten af optrapningen, er han bare sur på mig.. Det kan jeg leve med, men ikke at han ikke vil "æde det lort" som han kalder det...

Kommentar
Fra : Thomas.Haugaard


Dato : 20-05-10 10:06

Ja indtagelse af medicin kan ikke ligge inde for rammerne af hvad der kan diskuteres

Kommentar
Fra : Tilde38


Dato : 20-05-10 16:05

Efter gentagne krampeanfald har han nu fået Frisium oveni Lamictal og det er da en evig himlen med øjnene når det skal indtages. Jeg håber at han med tiden accepterer det. Han kan jo nok ikke andet når alt kommer til alt.
Hans store lidenskab er jo spil. Især Counter Strike og det er lidt en trøst for ham at ham der er danmarksmester i det spil, også har epilepsi. Jeg ´tror det gav en følelse af ikke at være alene.

Du har følgende muligheder
Eftersom du ikke er logget ind i systemet, kan du ikke skrive et indlæg til dette spørgsmål.

Hvis du ikke allerede er registreret, kan du gratis blive medlem, ved at trykke på "Bliv medlem" ude i menuen.
Søg
Reklame
Statistik
Spørgsmål : 176968
Tips : 31936
Nyheder : 719565
Indlæg : 6404896
Brugere : 218803

Månedens bedste
Årets bedste
Sidste års bedste