|
|
 | Tvinges til medicin?
Fra :  vaxen  | Vist : 1097 gange
200 point
Dato : 24-10-05 13:49 |
|
Hej med jer!
Nu kommer der nok en lang smøre, håber I tilgiver mig 
Altså - jeg har en kronisk tarmsygdom, der hedder Colitis Ulcerosa. Den viser sig ved voldsom blødende diarre 5-25 gange dagligt, voldsomme koliksmerter, dyb træthed, komplet manglende evne til at holde sig (Jeg har højst 30 sekunder fra jeg mærker jeg "skal" til jeg har gjort).
Sygdommen kommer i udbrud og trækker sig tilbage ind imellem. Jeg har nu haft udbrud i godt 2 år, hvilket er længe. Jeg har det for tiden nogenlunde altså mindre blod og omkring 5-7 toiletbesøg dagligt.
Jeg er blevet medicineret i hele forløbet uden det har kunnet slå sygdommen helt til ro. Jeg har dog takket nej til behandling med Prednisolon og har i sinde at blive ved med det. Muligvis kan prednisolonen slå sygdommen ned i en periode, men det er et præparat med mange bivirkninger, som jeg ikke ønsker at udsætte mig selv for. Jeg har spurgt til andre former for medicin, men det siger min læge nej til. (dyrt medicin)
Det var den lille intro, nu følger den egentlige problemstilling.
Jeg er under uddannelse til akupunktør - har indtil videre selv betalt uddannelsen, men har nu søgt revalidering til resten af uddannelsen og derefter til homøopatuddannelsen. Dette med henblik på at kunne arbejde selvstændigt og i mit eget hjem, for derigennem at være uafhængig af min sygdom.
Nu ser det ud til, at jeg får afslag fra kommunen, da lægekonsulenten mener, at jeg med en velbehandlet Colitis sagtens kan få job inden for mit nuværende fag (pædagog). Desuden bider han mærke i, at jeg nar nægtet prednisolonbehandling.
Mit spørgsmål er så:
Kan kommunen tvinge mig til at tage i mod prednisolonbehandlingen? Altså, kan kommunen nægte at tilkende revalidering med dette som begrundelse?
Jeg er spændt på at høre, hvad I siger 
Vaxen
| |
|
Hej Vaxen. Det lyder da alt andet end rart. Prøv at kontakte Radiodoktoren, han er en rigtig dygtig læge der ikke har noget imod at anbefale diverse alternative midler. Du kan finde ham her og du kan også sende ham en email og forklare din situation. Hilsen og god bedring Arne.
http://www.carsten-vagn-hansen.dk/
| |
 | Kommentar
Fra : Nordsted1 |
Dato : 24-10-05 13:58 |
|
Vaxen... det er jeg faktisk ret sikker på kommunen kan, for de kan til en hver tid sige, at du ikke har prøvet alle de mu-
ligheder der er, for at formindske generne af din sygdom. Ikke fordi jeg syntes det er fair, bestemt ikke, jeg kender
lidt til sygdommen fra en bekendt, og jeg syntes det er flot, du forsøger at finde en udvej til at kunne blive i arbejde.
| |
| Kommentar
Fra : vaxen |
Dato : 24-10-05 14:09 |
|
Nej, Arne, der er bestemt ikke rart. Det er en meget begrænsende livssituation at være i - både socialt og arbejdsmæssigt.
Jeg har faktisk forsøgt en del af de ting, som Carsten Vagn Hansen anbefaler at gøre med min sygdom - men det eneste, der virkelig har virket er akupunktur og en radikal kostændring. Det var faktisk herigennem, at min egen interesse for akupunkturen blev vakt til live - og det vil sandsynligvis blive min levevej i fremtiden.
Nordsted, jeg er også bange for, at de kan sige sådan - hvilket i princippet også er rigtigt. Det er bare rigtig svært at acceptere, så jeg leder efter et lille halmstrå at klynge mig til!
For mig handler det om, at bevare så meget kontrol over mit liv som muligt, og det at være selvstændig vil kunne formindske min sygdoms indflydelse betydeligt. Dette er min motivation - men desværre ser det offentlige ikke sådan på det. Resultatet er, at hvis min sygdom ikke er i ro inden for 1½ år, så ryger jeg på kontanthjælp... Som om, det gjorde tingene bedre... Tingene hænger ikke altid sammen ...
Vaxen
| |
|
Jeg synes alligevel du skal prøve at sende din historie til Carsten via email-adressen på hans hjemmeside. Han plejer at være flink til at svare direkte på den slags. Kærlig hilsen Arne
| |
| Kommentar
Fra : Nordsted1 |
Dato : 24-10-05 14:26 |
|
Vaxen.... som du sikkert har oplevet, så er det danske sikkerhedsnet fyldt med storhullede masker, flere falder
igennem, bare fordi de ikke passer ind i paragrafferne. Jeg forstår godt du ikke vil i prednisolonbehanding, med alle de
grimme bivirkninger. Jeg kan bare ikke forstå, hvorfor du skulle komme på kontanthjælp og ikke pension (men det er
selvfølgelig en anden snak, men lyder nu mere som en trussel i mine ører)
| |
| Kommentar
Fra : vaxen |
Dato : 24-10-05 14:42 |
|
Min egen læge kender mig ikke særligt godt - har kun været i kontakt med ham et par gange, da den læge, jeg havde lukkede sin praksis.
Min læge på sygehuset, der tilser min colitis, kan ikke gøre andet end at beskrive status - og det har hun gjort.
Nordsted - grunden til, at det er kontanthjælp og ikke pension er, at man i princippet kan blive kureret for sygdommen, hvis man får fjernet tyktarmen. Og så syg er jeg ikke. Jeg ligger på et mellemtingsstadie, hvor jeg bliver kastet lidt rundt i dagpengesystemet og sygedagpengesystemet. Jeg har været arbejdsløs i snart 2½ år -og sygemeldt on and off i et års tid) med undtagelse af nogle få timer, jeg har hver uge på et nærliggende socialpædagogisk opholdssted, der kan tage hensyn til min små "uvaner". Dermed er der kun 1½ år tilbage af min ret til dagpenge, og derefter følger kontanthjælp.
Jeg synes godt nok, at jeg sidder lidt i stampe - det er svært at få lov til at handle - man bliver stækket af dette system. Det burde da være omvendt??
Vaxen
| |
 | Accepteret svar
Fra : dova | 
Modtaget 200 point
Dato : 24-10-05 14:49 |
|
Først og fremmest skal du vide vaxen, at lægekonsulenten ikke MÅ træffe nogen som helst beslutninger.
Han er kun "vejleder/mellemled" mellem sagsbehandlerne og din egen læge, altså hans job er, at "på almindeligt dansk" forklare sagsbehandlerne hvilke resultater din egen og evt. speciallæger kommer frem til.
At de så ofte overskrider deres beføjelser ved jeg godt, og slipper af sted med det, fordi så mange ikke er klar over konsulentens egentlige rolle.
Så til Prednisolonpræparaterne.
Nu kommer det helt an på, hvor store doser og i hvor lang tid, man mener du skulle behandles med det, om det er skadeligt eller ej.
Prednisolon kurerer ingenting. Det er kun en effektiv symptomfjerner mod en masse ting, men har ganske rigtigt nogen bivirkninger. De mest kendte er hudforandringer, og vægtøgning og en vis deformitet f.eks. i ansigtet (det kendte "måneansigt" når det gives i meget store doser.)
Derudover har det den forbandede egenskab, netop ved store doser, at nok fjerner det en del symptomer, men får samtidig visse sygdomme (f.eks. cancer) til at accellere.
Jeg kender to personer, som er blevet behandlet radikalt anderledes for den sygdom.
De har i en periode fået opereret en stomi (iliostomi når det er ved tyndtarmen), Dette for i en periode at give tarmsystemet "ro" til at rehabilitere sig selv.
Den ene blev tilbageopereret efter ½ år, den anden er først opreret her for en måneds tid siden.
(ved ikke om det nogensinde har været på tale?)
Så umiddelbart synes jeg du skal klage over den beslutning vedrørende konsulentens udsagn om den manglende Prednisolonbehandling som begrundelse for et afslag.
mvh dova
| |
| Kommentar
Fra : Nordsted1 |
Dato : 24-10-05 14:52 |
|
Puu Haa hvor jeg lige pludselig godt kan huske hvordan det er. At du ikke er "syg nok" til at få fjernet tyktarmen, kan
din syghuslæge dokumenterer, og når du så ikke er opereret er du altså stadig syg, og berettiget til sygedagpenge. Du
får det bestemt heller ikke bedre med en trussel om kontanthjælp i baghovedet. Sygdom og økonomi hænger ALTID
sammen, vi går og tror på at vores velfærdssystem virker, men man skal godt nok være stærk/rask for at klarer mosten.
| |
| Kommentar
Fra : vaxen |
Dato : 24-10-05 15:01 |
|
Hejsa Dova!
Det var nyt for mig med lægekonsulentens rolle - og jeg er ikke i tvivl om, at hvis dette er tilfældet, har han allerede for et år siden i forbindelse med sygedagpengesag overskredet beføjelserne - eller rettere - sagsbehandleren har givet ham den mulighed... De skulle da skamme sig!
Hvad angår prednisolonen. Man giver til at starte med en meget høj dosis og derefter nedtrappes det over ca. 3 mdr. Det er ikke så lang tid, men bivirkningerne er enorme - desuden er der voldsom leverpåvirkning og det virker som terapeutisk forhindring i forhold til de akupunkturbehandlinger, som jeg har meget gavn af.
Noget helt andet er, at jeg synes det er under al kritik at symptombehandle med så skrappe midler.
Nej, det har ikke været på tale at få ileostomi - endnu. Når du skriver om tilbageførslen undrer jeg mig, da man ved colitis ikke tilbagefører til tyktarmen, men derimod med et lille reservoir, der kaldes en pouch. Derimod sker det ved søstersygdommen Morbus Crohn, der kan sidde i hele fordøjelsessystemet.
Ofte bliver tyktarmen fjernet akut, ved fare for, at tyktarmen brister eller forblødning. Hvor er dine bekendte mon blevet opereret? Jeg får da lyst til at undersøge dette nærmere.
Vaxen
| |
| Kommentar
Fra : vaxen |
Dato : 24-10-05 15:03 |
|
Ja, nordsted, man skal godt nok være fit for fight i den forbindelse!
Jeg er glad for, at jeg har min livsglæde, mit stædige sind og min hunger for viden og indflydelse... ellers havde de sgu fået kontrollen over mig de bæster
(Har været møllen igennem en gang før i forbindelse med store skade efter en trafikulykke - det var heller ikke for sjov dengang )
Vaxen
| |
 | Kommentar
Fra : oz1eqp  |
Dato : 24-10-05 15:04 |
|
Jeg ville i dit tilfælde ikke være så bange for Prednison,hvis du som det er nævnt kan klare dig med mindre dosis.
Jeg har fået Prednison siden 1964 og har ikke haft nævneværdige bivirkninger af det.
Men det kan vel variere fra person til person,vi er jo ikke alle ens.
Ønsker dig god bedring.
oz1eqp
| |
| Kommentar
Fra : vaxen |
Dato : 24-10-05 15:15 |
|
Balcanard - jeg er bange for, at lige netop det, er den sidste prioritet i denne forbindelse. Jeg bliver vurderet på en ting og den alene: min arbejdsevne - det er det eneste, der er relevant i denne forbindelse. Sørgeligt men sandt.
Jeg ser ikke syg ud - jeg har min talegaver i orden, jeg er et glad menneske... Alt det taler jo i mod, at jeg rent faktisk er syg. Og tro mig, selvom dette ikke MÅ have indflydelse på vurderingerne, så har det... Tænk, jeg skal gøre mig dårligere end jeg er, dummere end jeg er og så gerne lidt halvdeprimeret.... Så sker der måske noget??
Det er en finurlig verden vi lever i
Vaxen
Og tak oz1eqp 
| |
| Kommentar
Fra : oz1eqp |
Dato : 24-10-05 15:25 |
|
I dagens Danmark skal man næsten komme med hovedet under armen for at blive taget alvorlig.
Desværre mener jeg også at have konstateret,at hos de fleste praktiserende læger,drejer det sig mere
om cool cash end patienternes velbefindende.De har jo næsten ikke tid til at tale med folk.
Jeg har haft den samme læge i over 25 år,og må kontatere,at han ikke mere tager mig alvorligt
når jeg kommer til ham med et problem.Sørgeligt,men sandt.
oz1eqp
| |
 | Kommentar
Fra : vil.du  |
Dato : 24-10-05 15:35 |
|
Hej waxen.
Jeg synes du virker til at være et utroligt positivt menneske, så hvis dette skulle få lov at 'vælte dig', så er der (sgu) igen retfærdighed til..men ok, det er der måske heller ikke?
Mh.t. Prednisolonbehandling, så VAR det måske et forsøg værd? Som andre skriver...når/hvis du nu kan nøjes med en mindre dosis, så er det da slet slet ikke sikkert at bivirkningerne vil vise sig. Min mor tog Prednison i mange år og det var først i hende sidste år, hvor dosis blev øget, at hun fik en smule bibirkninger - og dette kun i form at lidt hævelse - intet der betød noget for hende, i relation til alt det gode som denne behandling gav hende.
Jeg skal ikke gøre mig klog - men jeg ved at din situation er svær, det er tydeligt at læse - og så syntes jeg lige jeg ville komme med dette lille velmente input.
En af de andre skriver om pension - dette er i hvert fald ikke muligt, for der skal 'alle behandligsmuligheder være afprøvet og situationen stabil'.
Ergo - de kan kaste den manglende prednisombehandling efter dig - igen.
Rigtig rigtig meget held og lykke derudad - jeg håber virkelig at tingene vil lykkes for dig, til din fulde tilfredshed!
Og jeg føler en dyb respekt for dig som person - at du har det overskud og det positive sind du udviser, med den sygdom du slås med!
Knus fra Dorthe.
| |
| Kommentar
Fra : vaxen |
Dato : 24-10-05 15:49 |
|
Tusind tak for de pæne ord
Jeg har selvfølgelig overvejet den prednisolonbehandling meget meget nøje - og jeg har helt klart fundet, at ulemperne er for store i forhold til fordelene. Nogle mennesker for næsten ingen bivirkninger, andre får dem alle. Det er ikke til at vide, hvilken kategori, jeg tilhører.
Jeg er i gang med en behandling, som godt nok er alternativ, men som tager fat i årsagen til min sygdom og ikke symptomerne. Problemet er, at prednisolonen forhindrer denne behandling, da den undertrykker kroppens naturlige forsvar og egne funktioner. Derfor nægter jeg så hårdnakket. Selvom behandlingen med prednisolonen er forholdsvis kortvarig, så har den store og langvarige konsekvenser for kroppens funktioner efter endt behandling. Og jeg må indrømme, at jeg hellere vil have fjernet årsagen, selvom det er rasende fristende at blive symptomfri på en uge.
Der er ingen garantier med den dumme medicin - risikoen er enorm for nye udbrud og måske med det resultat, at tarmen til sidst bliver fjernet. Så vil jeg hellere det andet - det kan de fleste sikkert sætte sig ind i.
Og jo - tingene skal nok lykkes for mig - jeg vil simpelthen være uafhængig, og jeg vil også være rask. Så jeg fortsætter derudaf!
Vaxen
| |
| Kommentar
Fra : Nordsted1 |
Dato : 24-10-05 16:01 |
|
Vaxen.... Jeg tager simpelthen hatten for dig, det er bare så flot det du gør. Og du kan tro, jeg forstår godt din mod-
vilje mod prednisolonen, min søn har været på den, og det var ikke bare sjov, det var en meget kortsigtet "helbredel-
se" vi gik også over til alternativbehandling - zoneterapi og akkupunktur - det hjalp meget, ikke lige så godt som pred-
nisolonne, men han var da "giftfri". Held og lykke og fortsæt med det gode humør 
| |
| Kommentar
Fra : vaxen |
Dato : 24-10-05 16:09 |
|
Tusind tak Norsted!!!
Det er godt nok dejligt med alle de skulderklap - det forøger lige energien, der ellers var lidt tappet af den halvskidte besked.
Tak for det
Vaxen
| |
| Kommentar
Fra : vil.du |
Dato : 24-10-05 22:01 |
|
Nu tror jeg ikke liiiige det er energiforøgelse du har brug for, det mestrer du vist udmærket 
Du har ret i det du skriver...nogle får bivirkningerne - andre ikke - og nej..man kan ikke på forhånd vide hvilken kategori man selv tilhører.
Jeg tænker blot på at - når nu vores 'vidunderlige og velfungerende' sociale system er som det er 
- så er det vel desværre således at man faktisk afskærer sig selv fra at få del i de 'bevillinger' man ellers er berettiget til, hvis man ikke 'går med' på de behandlingsforslag/muligheder som 'de kloge' afstikker for os 
Det er dælme uretfærdigt - men jeg sender sq en stor sæk fyldt med en masse positive vibrationer, medgang og ikke mindst varme tanker - af sted i din retning - så vil jeg af hjertet håbe at du får gennemført det du vil..med eller uden dette 'velfungerende sociale system' vi nu engang har
En masse cyberknus til dig herfra!
Venlig hilsen Dorthe.
| |
| Godkendelse af svar
Fra : vaxen |
Dato : 01-01-06 16:28 |
| | |
 | Du har følgende muligheder | |
|
Eftersom du ikke er logget ind i systemet, kan du ikke skrive et indlæg til dette spørgsmål.
Hvis du ikke allerede er registreret, kan du gratis blive medlem, ved at trykke på "Bliv medlem" ude i menuen.
| |
|
|