jeg har læst om sygdommen på nettet, talt meget med personen, så det er ikke oplysninger om sygdommens komplkationer jeg søger.Det er tilsyneladende ikke indre organer der er angrebet, men synligt og usynligt bindevæv. Hun bliver behandlet, men sygdommen forværres kraftigt, er smertefuld og lægerne virker ret magtesløse.
Håbede måske med mit spørgsmål, at få kontakt til nogen, der evt. kender erfaringer med alternativ behandling eller smertelindring. HUn har kontakt til andre med sygdommen, men her er der ikke hjælp at hente .