/ Forside/ Interesser / Helbred / Handicap / Spørgsmål
Login
Glemt dit kodeord?
Brugernavn

Kodeord


Reklame
Top 10 brugere
Handicap
#NavnPoint
bauchmann 799
pallebhan.. 573
mango 540
hawaii7 500
Sunowich 500
kenwood 500
Olesen-50 420
Angelica 400
Nordsted1 330
10  valde. 300
Ehlers-Danlos syndrom.
Fra : D.Roennov
Vist : 5287 gange
250 point
Dato : 06-03-03 22:27

Hej alle.
Er der mon nogen herinde, der lider af Ehlers-Danlos og som kan fortælle mig om hvordan de oplever deres hverdag med denne sygdom?
Jeg (og en af mine søstre) har selv en hel del symptomer der peger i den retning, men det er ikke fastslået endnu. Skal i den anledning til Gigthospitalet i Gråsten - kan de der finde ud af det - eller er det forkert at tro?
Jeg har hørt at de er meget dygtige i Gråsten, til både gigt og bindevævssygdomme, men kender ikke nogen der har været der.

Er der måske en der ved lidt mere ?

D. Rønnov

 
 
Kommentar
Fra : solgaard


Dato : 06-03-03 22:35
Kommentar
Fra : D.Roennov


Dato : 06-03-03 22:53

Hej Solgaard.
Jeg har været på de hjemmesider, men det er ikke det samme at snakke med eksperter eller læse hvad de skriver, som det er at få det fra en der har sygdommen.
Eksperterne har jo ikke mærket det - eller skullet leve med det i flere år - uden at vide hvad der egentligt er galt, som jeg kan forstå at mange Ehlers-Danlos patienter har.
Ventetiden på at blive undersøgt i Gråsten er ved at drive mig til vanvid; nok fordi at min egen læge påstår det bare er overbelastning ( som jeg i givet fald, så har lidt af siden jeg var ganske ung ) og ortopædkirurgen, der har opereret mit venstre knæ, siger at nu kan der ikke gøres mere, og ham der opererede det højre knæ, ikke ved hvad han skal kalde det. Brusken i leddene krakkelerer som en gammel kop og falder af i småstykker. Men en ting er begge kirurger enige om : nemlig at jeg ikke burde have sådan nogle led før jeg er omkring 80 år gammel. Og da jeg kun er 43 er der godt nok lange udsigter.
Jeg har gået med en masse underlige symptomer i mange år og da min søster stort set har de samme, er det jo en nærliggende tanke at det er noget arveligt.
Håber stadig at der er en med denne sygdom, der kan hjælpe mig - enten med at be- eller afkræfte min mistanke til at det er Ehlers-Danlos.
D. Rønnov

Kommentar
Fra : solgaard


Dato : 06-03-03 23:19

Hej D.Roennov
Ja jeg kan godt se at det er problematisk men jeg mener bare at have givet dig en side til en forening hvor du så der igennem kunne komme i kontakt med andre som har nogen af de samme symptomer.

Mvh

Solgaard

Kommentar
Fra : D.Roennov


Dato : 06-03-03 23:30

Hej Solgaard.
Det er også helt fint og jeg glemte også at sige tak for tippet, men som sagt har det været prøvet.
Jeg har efterhånden prøvet alt muligt - så dette er sidste udvej, for at få lidt flere oplysninger og evt. blive mere fortrolig med tanken - inden jeg skal til Gråsten.

Mvh

D.Rønnov

Kommentar
Fra : solgaard


Dato : 24-03-03 22:44

Hej har du fundet ud af noget..?

Mvh

Solgaard

Kommentar
Fra : D.Roennov


Dato : 25-03-03 21:36

Hej Solgaard.
Ja på en måde har jeg fundet ud af noget. Jeg har talt med en, der fik diagnosen stillet for ca. 1 år siden. Hun spurgte til en hel masse forskellige ting og med de svar jeg gav mente hun ikke der kunne være meget tvivl om at det er Ehlers-Danlos. Så nu fik jeg lidt mere at bygge min mistanke på. Venter nu bare på at få det bekræftet i Gråsten. Men der er ventetiden oppe på ca.6 mdr. nu - så jeg skal lige vente ca. 2½ måned endnu. SUK!!
Med venlig hilsen
D. Rønnov

Kommentar
Fra : solgaard


Dato : 25-03-03 21:45

Hej D.Roennov

det er jeg ked af at høre..!

er der ikke mulighed for at du kan komme før til..? jeg håber for dig at det ikke er det. Men noget som er mere helbredeligt.!

Der er ikke mange som har skrevet herinde, faktisk kun mig. Måske det er lidt svært at finde nogen her som skulle have det hvis det er en så sjælden sygdom.
har du kigget på nogle af de link jeg gav dig der kunne du vidst også komme i kontakt med nogen i samme situation.

Mvh solgaard.

P.S jeg håber at der kommer flere kommentarer da mine nok ikke er fyldestgørende nok for dig til at godkende.

Accepteret svar
Fra : solgaard

Modtaget 250 point
Dato : 08-04-03 18:20

Hej..

Håber du har fundet ud af noget positivt..!

venter du på flere indlæg..? ellers skal du huske at acceptere en kommentar.

Mvh
Solgaard

Godkendelse af svar
Fra : D.Roennov


Dato : 08-04-03 23:37

Tak for svaret solgaard. Da du jo åbenbart er den eneste, der ved bare lidt om hvor man søger div. oplysninger, er din besvarelse vel også så god som man kan forvente.
                        

Kommentar
Fra : Dullermaren


Dato : 10-06-03 19:54

HEJ
TAB NU IKKE MODET, DET ER FAKTISK MULIGT AT LEVE ET GODT LIV MED EDS,- NÅR FØRST DIAGNOSEN ER STILLET VED DU LIDT MERE OM HVAD DU ER OPPE I MOD.
DET TOG OS 8 ÅR AT BLIVE TAGET "ALVORLIG" NU HAR VI I 4 ÅR VIDST AT VORES ÆLSTE BARN HAR EDS, OG DET ER FAKTISK EN LETTELSE, NU KAN VI TAGE VORES FORHOLDSREGLER
HELD OG LYKKE

Kommentar
Fra : D.Roennov


Dato : 10-06-03 22:23

Hej igen.
Tak til Dullermaren - håber dit held og lykke virker.
Jeg har nu langt om længe fået at vide at jeg skal til Gråsten sidst i juli. Så der er håb forude om at de finder ud af et eller andet. Det kan kun blive nemmere at lære at leve med noget man kender navnet på, så man kan tage sine forholdsregler og starte en evt. behandling/træning end at lære at leve med noget som man ikke kender og ikke ved om man kan gøre noget ved eller ej.
Som det kører for mig lige nu, opdager jeg "for sent" når jeg har gjort noget jeg ikke skulle, og det hævner sig så i flere dage bagefter. F. eks. hvis jeg har tørret køkkenlåger af med en fugtig klud og dermed vredet kluden mange gange, kan jeg ikke engang løfte en kaffekop næste dags morgen - der går så typisk en lille uges tid inden mine arme opfører sig nogenlunde normale igen, det samme med bentøjet; har jeg gået for meget f. eks på trapper, opfører mine ben sig som kogt spagetti, der er overhovedet ingen stabilitet, så jeg kommer tit vraltende som en anskudt and. Tidligere kunne jeg så tage et par krykker og komme rundt alligevel, men det går heller ikke længere pga. smerter i albue-og skulderled.
Jeg har også mistet mit fleksjob ( 20 timer fordelt på 4 dage i ugen ) af samme årsag - jeg gik for alvor ned fysisk, hele kroppen nægtede bare at være med - og efter knap 6 ugers sygemelding, blev jeg fyret "pga. nedskæringer". Det sidste skrevet i gåseøjne, fordi jeg senere har erfaret at de har ansat en ny medarbejder.
Kommunen er også godt igang med at lave ballade i den, for de mener ikke at jeg er syg som sådan - jeg har jo endnu ingen diagnose.
Så hele min og min families fremtid hænger på den krog der hedder en rigtig diagnose og jeg håber så inderligt at de vil lytte og tage mig alvorligt når jeg kommer til Gråsten.
Ellers ved jeg ikke hvad jeg skal stille op mere.
Med venlig hilsen
D. Rønnov

Kommentar
Fra : solgaard


Dato : 10-06-03 22:50

også lykke til herfra.!

Kommentar
Fra : Dullermaren


Dato : 12-06-03 16:04

Med hensyn til brusken der går løs og knækker af, har min søn også det . På ham hedder det :osteo condritis dissicans, brusk stykkerne er opereret ud , og det ladertil han heler igen ( det efterlader store huller ned i knoglerne )
men nu det gode : han er begyndt at få gigt piller der hedder celebra 200 mg, det gør at når leddene bliver overbelastet, er han alligevel næsten oppe på dupperne allerede dagen efter. før kunne det betyde kørestol i flere uger. vi er blevet behandlet i Viborg, først ved Thomas Tjelle da sønnike var under 15 og nu ved Allan Buhl.
du kan købe et korttil at bære på dig, der fortæller at du har EDS, og hvor dan du skal behandles i forbindelse med ulykke, da du helst ikke må opereres mere end ALLERHØJST nødvendig. Skiltet fås ved eds foreningen.
Men få nu din diagnose først.


Kommentar
Fra : Dullermaren


Dato : 12-06-03 16:10

Husk brug nettet til alt om eds lige fra hjælpemidler til ventetider på de forskellige hospitaler,
og lige et nysgerrigt spørgsmål : hvilken kommune bor du i ?


Kommentar
Fra : D.Roennov


Dato : 13-06-03 09:18

Hej Dullermaren.
Jeg bor i Bov Kommune og de gigtpiller du nævner har jeg prøvet. Jeg fik alle de bivirkninger, man overhovedet kan få - så det var ikke lige sagen. Jeg har gennem årene prøvet et ukendt antal gigtmidler, der alle, i heldigste fald, ikke virkede eller også blev situationen forværret. Alle de læger der indtil nu har haft en mistanke om gigt, har også måttet revurdere denne, da samtlige undersøgelser og blodprøver fortæller at gigt er det i hvert tilfælde ikke.
Det er noget skidt det hele - men der kommer vel en løsning.
Med venlig hilsen
Dorte

Kommentar
Fra : D.Roennov


Dato : 13-06-03 09:33

Hej Dullermaren
Er osteo condritis dissicans noget, der bare kommer af sig selv eller hører det med når man har EDS? Hvis det er en lidelse for sig, hvad kommer det så af?
Som du nok kan læse mellem linierne er jeg ved at være godt træt af ikke at vide hvad der er galt. Dette skyldes ikke mindst at min lille datter på 4 år har symptomer, der også peget i retning af EDS. Men min læge vil heller ikke ved hende tage det for noget alvorligt, når hun uden at anstrenge sig for det bøjer hendes fingre 45 grader bagud midt på fingeren. Han siger bare at børn er elsastiske og at de ofte har kramper i benene om natten. Hun hoster også meget om natten uden ellers at være forkølet eller noget og hun får ofte ondt i toppen af maven når hun spiser.
Så det kunne være rart snart at få en forklaring på alt dette.
Med venlig hilsen
Dorte

Kommentar
Fra : Dullermaren


Dato : 13-06-03 11:17

Hun må under ingen omstændigheder bøje sine fingre på den måde , det hævner sig senere !!!!!!
Min søn var også " gummi mand " og alle syntes det var sjov som han kunne overbøje sine led, nu er det overhovedet ikke sjov længere !
Osteo condritis er en sygdom for sig, det er oftes noget yndre mennesker der dyrker meget sport får,-( hvad han logisk nok ikke gør ) og vores sygehus havde aldrig hørt om andre der havde begge dele.
At din læge ikke vil tage dig "alvorlig " med hensyn til EDS, er højst sandsynlig fordi han ikke kender sygdommen, da vi fortalte vores læge at B. havde fået den diagnose, lignede han et stort ? og spurgte hva´er det? det er så få i Danmark der har Eds at de almindelige praktiserende læger ikke kender sygdommen.
Jeg syntes at du allerede nu skal melde dig ind i ehlerts-danlohs foreningen, det er rart at få deres materiale,og opleve der er andre der har det som dig, som det er nu må du føle at du kæmper mod vejrmøller.
Jeg var lige ved at skrive i morges at du skulle være opmærksom på om dine børn havde / fik symptomer men ville ikke gøre dig urolig unødig. Min søn fik de første i 4-5 års alderen, har yderlige to børn den ene har ingen symptomer, den yngste er for lille til vi kan afvise det endnu.
Jeg har aldrig hørt at eds kan slå sig på maven,-smerter øverst i maven når man spiser er ofte pga. for megen mavesyre, det kan være nervøst betinget, små børn mærker jo også at mor er frustreret og ked af det. ( hvad jeg sgu´godt forstår du er ) Alminox er et håndkøbs middel der neutraliserer mavesyre, men spørg på apoteket eller ved lægen om det er egnet til 4-årige.
Esd foreningen har en bog der hedder : at leve og vokse med EDS, den købte vi og gav vores søn med i skole, så lærene kunne sætte sig ind i hvad EDS er, det kan være meget svært at forklare andre, at man den ene dag kan løbe og lege vildt,- den næste måske knapnok kan løfte en bog, og ugen efter løbe igen.
Det kan let udlægges som pjæk, til stor sorg for den det gør ud over.
Har din Datter EDS er der mange ting i skal passse på med, f.eks er det ikke fodbold og håndbold der skal være hendes sport, da hun skal undgå vrid i leddene,
men der er andre sportsgrene, min søn begyndte f.eks tidligt at sejle optimist jolle, desuden er svømning godt, det giver sjovt motion uden hun bliver påvirket af vægt på leddene, Det var måske også noget for dig ?
Hils din læge fra mig, og sig han skal se at finde sine lærerbøger frem igen, der er kommet nolge kapitler han skal have læst på. HUSK: det er ikke hypokonderi,-men der er altid nogle der vil tro det
Hold hovedet højt og pas på ikke at overbestytte dine børn med hensyn til eds, de skal nok klare sig, uanset om de har eds eller ej.Man vokser med opgaven.


Kommentar
Fra : Dullermaren


Dato : 14-07-03 08:07

Hej Dorte
håber at du melder tilbage om hvad de finder ud af i Gråsten,nu er det jo snart ved den tid.
Held og lykke

Kommentar
Fra : Froksig


Dato : 03-08-03 10:10

Hej D. Rønnov
Jeg er en kvinde på 25 der har EDS: Jeg fik først min diagnose for 2 år siden, men jeg har lært meget siden da. Mine største gener ved EDS er hypermobile led og jeg har fundet ud af at med træning af mine muskler omkring leddene kan jeg fungere næsten normalt. Det kræver god vejledning fra en fysioterapeut, da mine led meget nemt bliver overbelastede, men det virker! Det hjælper også på den store træthed jeg ellers altid hat lidt under, jeg har i flere år måtte sove til middag hver dag men det er slut nu. Om du har EDS eller ej, så tror jeg på at træning hjælper, for dine led fungerer jo ikke som de skal, derfor må du opbygge en muskelstyrke der kan "holde sammen" på dig. Da jeg startede med træning var det latterligt lidt jeg kunne. Efter 2-3 gentagelser af mine øvelser var jeg helt færdig, men lige så langsomt blev det bedre og idag har jeg det godt.
Det er i øvrigt kommet et nyt smertestillende middel, som virker rigtig godt på mig
og helt uden bivirkninger, det hedder Vioxx.
Håber du kan bruge det til noget.
Med venlig hilsen Louise

Kommentar
Fra : Tobiesen


Dato : 19-08-03 23:18

hej allesammen!
Jeg er en pige på 33 der lige har fået konstateret Ehlers danlos syndrom, efter en lang og smertefuld periode der kulminerede med et brud samt hvirvelskred i ryggen.
Jeg har altid været meget hypermobil og haft let ved at gå af led specielt i skuldre og knæ. Jeg har også en datter på 11 år som nu skal undersøges nærmere, hun er ligeledes meget hypermobil og er altid fyldt med blå mærker uden at hun ved hvordan de er opstået.
Jeg har stadig smerter, men ved nu at der er en grund og at det ikke er mig der er hysterisk. Jeg har altid været meget aktiv og har dyrket masser af sport bl.a. håndbold, gymnastik og svømning. Det har desværre været medvirkende til at mine led i dag ser ud som de gør, men det har nu været sjovt og givet mange gode oplevelser.
Med hensyn til min datter kan vi jo så nå at forebygge og det er jo også meget godt.
Jeg har meldt mig ind i Ehlers Danlos foreningen, der er god information at hente, da mange læger jo ikke er så bekendt med sygdommen.
Det ville være rart at høre fra andre der har børn med EDS, hvordan I tackler hverdagen o.s.v.

Med venlig hilsen Tobiesen


Kommentar
Fra : Momse73


Dato : 03-10-03 07:24

Hej allesammen.

Jeg må sige jeg sidder og småtuder ved at læse alle jeres indlæg her.
Jeg har i årevis haft "et skrøbeligt" helbred og er blevet kastet fra den ene læge til den anden.
Senere fulgte arbejdsårene, hvor jeg igen og igen blev sygemeldt, mest pga smertende led og overvældende træthed.
Igen... mange undersøgelser, hvor de fandt ud af at mit stofskifte var helt i kuk, og jeg blev opereret for forhøjet stofskifte. SÅ mente de (og jeg) at nu var hele bøvlets rod fundet og alt ville blive godt.
Men sådan skulle det slet ikke gå. Jeg fortsatte med at bøvle med div. ting.
Først igår...(ja det er helt nyt og mangler stadig den endelige diagnose... men det er her mistanken ligger) kom jeg på Mølholm privathospital, betalt af min hjemkommune, der efterhånden er træt af at se mig komme med en sygemelding. Og da min læge længe har været opgivende, gik kommunen ind og tog fat.
Og jeg må tilstå jeg er LYKKELIG... ikke for at have den åndsvage (undskyld sproget) sygdom.... men eeendelig at finde ud af at jeg ikke er skør, indbildsk, hypokonder og lignende. Men at der faktisk ER en grund til div. symptomer.

Endnu ved jeg ikke hvor jeg videre skal undersøges, bortset fra at det bliver ved nogen der ved noget om gigt, andre der ved noget om hud osv. Så går ud fra der endnu venter en længere proces.

Hos mig udmønter det hele sig i Ledsmerter, natlig "uro" i ben og arme (frygteligt), træthed, dårlige tænder (som jeg altid fik at vide var dårlig hygiejne, selvom jeg børstede tænder 3 gange om dagen + alle andre forebyggende midler), højt knækkende og hypermobile led, jeg fælder meget, plus en del andre ting.

Jeg har så dog fået at vide at min EDS er en del af to sygdomme... den anden er SLE (en form for gigtsygdom)...

Jeg vil helt sikkert følge med herinde. Selvom jeg kan se det er lidt længe siden nogen har skrevet i denne tråd. Men dejligt at se at jeg ikke er den eneste.

Alt mulig held og lykke til jer i samme båd.

Kærlig hilsen Tina Christensen/ momsen

Kommentar
Fra : Dullermaren


Dato : 03-10-03 08:45

Hej Tina
"TILLYKKE"...............det er altid rart at få sin diagnose så man ved hvad man er oppe imod, det værste er næsten den evige mistro folk lægger for dagen, når man ikke kan sige hvad man fejler.

Kommentar
Fra : D.Roennov


Dato : 04-10-03 06:50

Hej Alle
Har været i Gråsten - uden held. De var så kloge dernede at de kunne fortælle at mine knæ ikke fejlede noget - uden at undersøge dem. Og det til trods for at venstre knæ er opereret 2 gange og højre knæ 1 gang - og ortopædkirurgen siger at det kan vi blive ved med indtil alt brusken er faldet af.
Jo så iflg. de kloge i Gråsten skyldes alle mine symptomer på EDS - at jeg er psykisk ustabil og blot bilder mig ind at mine led er dårlige o.s.v.
Så nu må jeg nok på den igen et andet sted.
Dorte Rønnov

Kommentar
Fra : Dullermaren


Dato : 06-10-03 12:12

Hej Dorte.
Tab nu ikke modet over de tumper!!!!!!!!!!
det jeg ville gøre nu, var at tage kontakt til center for små handicap og Ehlerts-danlos foreningen, der ville jeg få at vide hvor i Landet de har mest erfaring med EDS.Så tilbage til min læge og FORLANGE en henvisning til pågældende hospital ( husk der er frit sygehus valg).
Har du i øvrigt læst dine journaler ? det ville jo være rart at vide om du i dem er stemplet som psykisk ustabil, eller det bare er noget de bilder sig ind i Gråsten. Der er stadig utroligt mange læger der ikke kender det mindste til EDS,og derfor stiller en diagnose, ud fra det de kender. Min erfaring med EDS er bla. at man den ene dag kan være fuld funktions dygtig, og den næste et totalt vrag, senere på toppen igen. Folk der ikke ved bedre, kan tro man er fuld af fup, ( det troede jeg da også, før det ramte os ) og da læger jo også er en slags mennesker, kan de vel tro det samme.
Du er altså nød til selv at finde de bedste / dygtigste læger på det felt,- det skylder du dig selv.

Pøj-pøj fra Dullermaren

ps.til Tobiesen : du skal have fat i bogen : at leve og vokse med EDS. til dig og din datter,- den er god, lad også din datters skole kan låne den, der er meget om hvad de kan / skal gøre for at hjælpe jer. Den købes i EDS foreningen

Hilsen D.



Kommentar
Fra : D.Roennov


Dato : 06-10-03 17:01

Hej Dullermaren.
Ja jeg skal bare starte forfra; men det kommer til at vente til jeg har lidt mere overskud til diskutionen med lægen ang. henvisninger. Han VIL IKKE give mig en henvisning, da jeg iflg. ham "jo bare er slidt". Men hvis han denne gang heller ikke vil, må jeg jo bare klage til sundhedsministeriet over ham - så kan det være det virker; det er bare så opslidende at skulle kæmpe hele tiden.
Hilsen
Dorte

Kommentar
Fra : Dullermaren


Dato : 06-10-03 17:26

Har du overvejet at skifte læge ?, der skal jo være gensidig tillid mellem patient og læge, og det lyder der ikke til at være.
Det er nemt for mig at sidde her og sige : gør bare dit og dat, det ved jeg godt,-men vi har selv været det hele igennem de sidste 12 -13 år, og ved at det hjælper at slås, men kors hvor er det umattende.
Held og lykke
Også en Dorte


Kommentar
Fra : blodwen


Dato : 06-12-03 14:38

Eds behandles to steder i landet, dvs. sikkert også andre steder, men de 2 steder i Danmark edc. personer hører til, er på rigs hospitalet og på århus.
Du kan slå op på rigshospitalets hjemmeside, og gå ind på reumatologisk afd. man kan selv få sin læge til at sende en henvisning til afdelingen.

Har selv SLE men flere i familien er efter mange års kasten rundt i systemet nu henvist til den afdeling på Riget hvor at de behandler denne sygdom.


Blodwen Roberts

Kommentar
Fra : Urolig


Dato : 18-04-04 21:03

Hejsa

Jeg er inde og læse i kandu, for første gang. Og det første jeg læste var dit brev. Jeg har ikke lige tid til at skrive en hel masse nu, men jeg vil gerne fortælle dig noget on Ehlers Danlos Syndrom, som jeg selv er uheldig at ha'. Min far og mine 5 søskende har den også. Vi er dog ikke lige hårdt ramt af syndromet. Men jeg vil lige nævne for dig, at du kan læse meget om symptomer o.s.v. på www.netdoktor.dk og kigge under Ehlers danlos syndrom. Der kan du også finde foreningen osv.osv.
Jeg har kobberbryllup i morgen, så har lidt småtravlt lige nu, men vi kan jo skrive sammen. Jeg har iøvrigt været på gigtsanatoriet i Højbjerg.

Håber at høre fra dig og skrive sammen med dig.

Venlig hilsen Eva Andersen

Kommentar
Fra : Dullermaren


Dato : 22-05-04 20:51

Hej Dorte
vi har været på skejby med Bjarke,- det er endelig slået fast hvilke typer EDS han har.
Vi fik desværre også at vide at når man ikke længere var "barnepatient" er der ingen afdelinger for eds patienter i dk. Vores egen læge ( har heldigvis skiftet )havde bare henvist os derned alligevel, og så valgte de at tage os ind.
Så hvis du stadig er urolig for din datter er det altså Skejby I skal til ,- de er speciellister.
Mange gode Ønsker Dorte fra Mors

Kommentar
Fra : Dullermaren


Dato : 22-05-04 20:51

Hej Dorte
vi har været på skejby med Bjarke,- det er endelig slået fast hvilke typer EDS han har.
Vi fik desværre også at vide at når man ikke længere var "barnepatient" er der ingen afdelinger for eds patienter i dk. Vores egen læge ( har heldigvis skiftet )havde bare henvist os derned alligevel, og så valgte de at tage os ind.
Så hvis du stadig er urolig for din datter er det altså Skejby I skal til ,- de er speciellister.
Mange gode Ønsker Dorte fra Mors

Kommentar
Fra : D.Roennov


Dato : 23-05-04 10:25

Hej alle der har skrevet.
Jeg har endnu ikke nogen 100% afklaring; men har da fået en del andre diagnoser. Det hedder sig nu at det er: Kronisk træthedssyndrom (CFS), hypermobilitets syndrom, kronisk smertesyndrom og sidst bruskdegeneration i alle større led.
Alt det der forklarer en del af symptomerne; men ikke dem alle.
Jeg har fået at vide at mine sener og ledbånd ( i knæene) er flossede og ujævne - dette kan iflg. ortopædkirurgen skyldes en bindevævssygdom - men det vides ikke med bestemthed, da jeg ikke er undersøgt for bindevævslidelser.
Der mangler dog stadig forklaringer på hvorfor mine tænder eksploderer i munden på mig og hvorfor jeg ikke kan lokalbedøves.
Ligeledes ved jeg heller ikke hvorfor jeg får "sprængninger" indvendig i maveregionen - det føles ligesom når man får en brok og det gør ondt i flere dage bag efter - lægens kommentar hertil er: " hvis du ikke bliver dårlig med opkastninger og lign. kan jeg ikke hjælpe dig". Sådan !!!!
Har førsøgt at skifte til et andet lægehus - men det nærmeste ligger for langt væk og de vil ikke give mig dispensation - så jeg må nok bare tage tingene som de kommer.
Hvad datteren angår er der heller ikke noget nyt - der får jeg samme besked som altid: børn er elastiske - børn klager tit over smerter ( uden grund ) osv. osv.
Jeg er ved at nå til et punkt, hvor jeg ikke gider mere.
Men viser det sig så senere at jeg havde ret i min antagelse om EDS - får det lokale lægehus mange og store problemer. Så kan jeg bruge mit krudt på at trække dem rundt i samtilige offentlige medier - om ikke for andet så for at advare andre patienter mod dette lægehus.
Med venlig hilsen
Dorte Rønnov

Du har følgende muligheder
Eftersom du ikke er logget ind i systemet, kan du ikke skrive et indlæg til dette spørgsmål.

Hvis du ikke allerede er registreret, kan du gratis blive medlem, ved at trykke på "Bliv medlem" ude i menuen.
Søg
Reklame
Statistik
Spørgsmål : 177414
Tips : 31962
Nyheder : 719565
Indlæg : 6407845
Brugere : 218876

Månedens bedste
Årets bedste
Sidste års bedste