---

Hvem kender til denne diagnose ?
Efter en skulderoperation i febr. d.å. , desværre " erhvervet en sådanne.
Masser af smerter, begrænsninger.... forsøg med akupunktur mm.m.
Gid, nogen kunne hjælpe mig.. nogle, der har erfaringer med " kroniske " smerter.
Jeg håber, de aldrig forbliver konstante,--- men efter næsten et helt år, er det svært at tro på bedring.

Mange håb om råd/ svar fra Reve

---

Du kan læse lidt her omkring det rent kliniske.

http://www.rygnet.dk/pro/proterms/def_p-t.htm

Men jeg har selv en historie at fortælle. Først gå ind under min profil ved at klikke på navnet.

Jeg har selv kroniske smerter efter denne ulykke jeg var ude for i 99. For blot at holde mig nogenlunde gående må jeg tage kraftige smertestillende medicin hver dag, og det er trøstesløst. Selv kan jeg ikke se nogen ende på smerterne.
Jeg har pådraget mig skader på 2 af nakkehvirvlerne og har fået at vide, at man ikke under nogen omstændigheder vil operere mig.

Jeg er skrevet op til en smerteklinik, som jeg kan anbefale dig, men for mig er der pt. 2 års ventetid, så jeg kan i den grad føle med dig.

Herudover har jeg måtte slås med min egen kommune, som nu, mere end et år efter jeg søgte, endelig har bevilget mig førtidspension. Jeg har ganske vist fået en pæn sum i erstatning, men man kan ikke købe sig til et bedre helbred.

Jeg kan på ingen måder love dig at du får det bedre, men gør forsøget ved at blive skrevet op til en smerteklinik. Her vil man både få behandlinger, men i højere grad metodikker til at takle sine smerter, så for mit vedkommende ser jeg frem til det. Det vil så vise sig om det blot har været et håb.

Med venlig hilsen fra en der forstår problemet.

Ellebye

---

Kære Ellebye !
Siden , du har nævnt, kender jeg. Det var sødt af dig at svare,- og jeg tror, vi er mange, der har brug for hinanden i sådanne livskriser.
Mennesker, der aldrig på egen krop har følt, hvad det vil sige, altid at have ondt,-- ja, de har naturligvis ( desværre ) svært ved at fatte omfanget af den begrænsede livskvalitet.
Jeg forstår, du er skrevet op til en smerteklinik.- Det er ganske simpelt umenneskeligt, der er så lang en ventetid !!
Jeg var for nylig til et foredrag, hvor en sød socialpædagog forklarede omkring sit arbejde i en smerteklinik. Det var såmænd udemærket,- men jeg gik derfra med en lidt underlig fornemmelse af, de heller ikke der aner, hvad de skal stille op med " tilfælde" , som os ! Gennem de 5 år, vedkommende havde arbejdet i faget, havde hun kun set 5 mennesker, der reelt " gik derfra med formindskede smerter ". Det var ikke just opløftende.....
Mange, mange aspekter/ forhold spiller ind : hvordan her man stillet socialt, familiemæssigt osv.osv.osv.
Jeg er ked af at høre, du har haft så mange problemer med din sagsbehandler. Sørgeligt, det skal være sådan,- for vi har sandelig nok af problemer at slås med.
Du har sikkert forlængst været igennem div. resourse- profil-beskrivelser.... ja, man gør sandelig noget for at hjælpe os !!

Hvor vil jeg håbe for dig, smerteklinik eller andet kan hjælpe dig til et rimeligt liv !!
De aller bedste ønsker for bedring til dig
fra Reve

---

Kære Ellebye !
Siden , du har nævnt, kender jeg. Det var sødt af dig at svare,- og jeg tror, vi er mange, der har brug for hinanden i sådanne livskriser.
Mennesker, der aldrig på egen krop har følt, hvad det vil sige, altid at have ondt,-- ja, de har naturligvis ( desværre ) svært ved at fatte omfanget af den begrænsede livskvalitet.
Jeg forstår, du er skrevet op til en smerteklinik.- Det er ganske simpelt umenneskeligt, der er så lang en ventetid !!
Jeg var for nylig til et foredrag, hvor en sød socialpædagog forklarede omkring sit arbejde i en smerteklinik. Det var såmænd udemærket,- men jeg gik derfra med en lidt underlig fornemmelse af, de heller ikke der aner, hvad de skal stille op med " tilfælde" , som os ! Gennem de 5 år, vedkommende havde arbejdet i faget, havde hun kun set 5 mennesker, der reelt " gik derfra med formindskede smerter ". Det var ikke just opløftende.....
Mange, mange aspekter/ forhold spiller ind : hvordan her man stillet socialt, familiemæssigt osv.osv.osv.
Jeg er ked af at høre, du har haft så mange problemer med din sagsbehandler. Sørgeligt, det skal være sådan,- for vi har sandelig nok af problemer at slås med.
Du har sikkert forlængst været igennem div. resourse- profil-beskrivelser.... ja, man gør sandelig noget for at hjælpe os !!

Hvor vil jeg håbe for dig, smerteklinik eller andet kan hjælpe dig til et rimeligt liv !!
De aller bedste ønsker for bedring til dig
fra Reve

---

Lidt forsinket svar.

Først tak skal du have.

Jeg kan også lige tilføje, at jeg på en paliativ afd. på Roskilde, men det eneste de kunne tilbyde var gigtmedicin, men det kunne jeg overhovedet ikke tåle, så der var, desværre kun den smertestillende tilbage.

Og som du også skriver var jeg gennem en resourceprofilbeskrivelse, hvor man simpelthen får vredet både det fysiske, men ikke mindst det psykiske fra hinanden og sat sammen igen. Det var bestemt ikke morsomt.

Jeg håber i hvert fald ikke det skal overgå dig, men som du selv skriver, det er umuligt at beskrive over for andre ens smerter, konstante, og det værste er at det hele ligesom går i ring, man kommer ingen steder.

Jeg vil også ønske dig rigtig god bedring, og prøv at bevar håbet.

De varmeste hilsner, samt ønsket om en god jul og godt nyt år.

Ellebye

---

Kære Ellebye !

Endnu engang tak for svar og varme hilsner,- må mine bedste ønsker for dig bliver opfyldt.! Jeg gør, hvad " lille jeg formår "
... og da jeg er et troende menneske, håber jeg, du imorgen måske mærker, jeg forsøger at sende ALT muligt for en helbredelse på sind og sjæl til dig !!

De kærligste hilsner og ønsker om en glædelig Jul og et velsignet Nytår til dig og dine !

---

hej Reve

jeg har selv haft refleksdystrofi og kender til lle de smerter der følger med.
jeg ved også at alting, specielt det at blive rask, virker som noget der er så langt væk at man føler at man ikke kan nå det men fat mod jeg er sikker på du nok skal bive rask igen.

---

Kære jts80 og Ellebye !
Ja,- det er længe siden, jeg har hørt nogen "tale" om denne dumme lidelse.
For dig, ELlebye, håber jeg stadig inderligt, du finder en eller anden vej gennem "junglen" !!
Det ER mere endt svært altid at have smerter,- og jeg er selv efterhånden ved at give op.... men det må jeg jo ikke !!!! Heller ikke du. Ellebye !
Dig, jts89, vil jeg meget gerne spørge:
- hvor længe led du af refleksdystrofi ?
- efter hvilken operation opstod lidelsen ?
- har DU gjort nogle erfaringer med f.eks. alternative behandlinger ?
- fik Du også at vide, denne lidelse måske aldrig ville forsvinde ?
Ak ja,- der er såmænd tusinde spørgsmål, der trænger sig på,-- og jeg ønsker virkelig ikke, der er alt for mange i dete forum, der kan svare på mine spørgsmål...... men alligevel !
Lægerne påstår, der opstår stadig flere tilfælde efter operation,-- derfor MÅ der være nogen derude, jeg kan finde lidt viden hos ?!
Mange god-nat hilsner fra Reve

---

Har du prøvet fysioterapi?
Jeg er selv fysioterapeut, og har behandlet flere med refleksdystrofi med godt resultat. Ingen af dem havde dog gået med det i så langt tid som dig.

Det er der vigtigt, er at komme igang med øvelser, selv om ikke er det man har lyst til.
Desuden er der nogen strøm-former (diadynamisk-strøm, eller evt. TENS), som kan have en gavnlig effekt.

Held og Lykke

---

hej reve

mit refleksdystrofi opstod ikke efter en operation. lægerne tror det opstod fordi jeg fik børneleddegigt, men de er ikke sikre. jeg havde det i lidt over 8 måneder og lægerne havde sagt at jeg højst sandsynligt ikke ville blive rask.
jeg fik på et tidspunkt arkupunktur, men jeg fik det værre af det så det ville jeg ikke anbefale. da jeg blev rask blev jeg først alvorligt syg, så lægerne kunne gøre som de ville med min hånd (som jeg hade refleksdystrofi i) de siger at det er derfor jeg i dag er rask.
jeg kan kun give LazyPravda ret i at det er vigtigt at komme igang med fysioterapi/ergoterapi så hurtigt som muligt, selvom det er smertefuldt, for det ved jeg det er. hvor har du refleksdystrofi og hvordan har det vist sig?

---

Hej >reve.
Tak for din medfølelse. For mit vedkommende har jeg desværre ikke fået det bedre, jeg fristes nærmest til at sige tværdigmod. Der går vel mindst et par timer om morgenen før jeg overhovedet kan tænke klart, grundet smerterne i nakken.

Fysioterapi har ej heller nogen effekt, kun medicinen kan holde smerterne lidt nede, og pt. kan jeg ikke se noget lys forude.

Som dig er jeg også ved at miste håbet om bedring, familien kan og vil jeg ikke mere belaste og så har man sluttelig kun sig selv, og så føler man blot det hele kører i ring uden man kommer nogen steder.
Jeg sidder stadig i venteposition til smerteklinik, men jv. denne går der stadig 1 1/2 år før jeg kan komme til.

Jeg håber dog for dig, at der kunne komme nogle indslag, der om end ikke taler om mirakler, men at dine smerter om ikke andet så kan lindres, for uanset hvad må vi blive ved at klynge os til håbet.

Med venlig hilsen
Ellebye

---

Jeg tror kanskje epilepsimedisinen Rivotril kan hjelpe deg, den hjelper også for kroniske nervesmertersmerter. Neurontin er også et alternativ men da blir man ganske ruset. Oxycontin er et smertestillende preparat de bruker mye i Usa for nervesmerter

Dette spørgsmål er blevet annulleret, det er derfor ikke muligt for at tilføje flere kommentarer.